יום המודעות למחלת הצליאק הבינלאומי 2023
לרגל יום המודעות הבינלאומי למחלת הצליאק, מיטל הבר, רכזת השיווק של המרכז הרפואי ע"ש אדית וולפסון, אימא לרני, גיא והראל, מספרת איך זה להיות אימא לילד עם צליאק. גיא בן ה-7, בנה של מיטל, חולה בצליאק.
איך זה להיות אמא לחולה צליאק?
"גיא בכיתה ב' וחולה בצליאק. המחלה שלו איננה מסכנת חיים, וה'תרופה' למחלה היא הימנעות מוחלטת מגלוטן על כל סוגיו. גיא אובחן בגיל 4 וחצי כחולה צליאק. כבר ביום האבחון הבנתי שהקושי העיקרי בלהיות אמא לילד חולה צליאק הוא ההבנה שלא תמיד אוכל למצוא לו תחליפים ראויים ולענות על החשקים והרצונות שיש לו בעניין אוכל. מדובר בילד קטן, וידעתי שאצטרך לומר לו הרבה 'אסור' ו'אי אפשר' ולהתמודד עם ההתנגדויות שלו."
מה החששות שלך כשאת שולחת אותו ללימודים?
"החששות מתמקדים בסיטואציות חברתיות, בין שזה בבית הספר ובין שזה בשעות אחר הצוהריים עם חברים מהכיתה. אני תמיד בודקת איזה אוכל יוגש, אם יהיו תחליפים. אני רוצה שהוא יאכל כמו כולם ושלא ירגיש שונה, אבל לא תמיד הסביבה משתפת פעולה עם זה."
איך היחס בבית הספר לגבי הרגישות שלו?
"היום אנחנו במקום הרבה יותר טוב, אבל אני חייבת להגיד שהגענו לבית ספר שלא היה לו ניסיון עם ילדים שנאלצים להימנע מגלוטן. לקח זמן להרגיל אותם שבכל אירוע שמארגנים במסגרת הבית ספרית, צריך לדאוג לו לתחליפים."
איך היציאות מהבית?
"הספונטניות שלנו נגמרה. בכל יציאה מהבית - למסעדה, לארוחת חג במשפחה, לבית מלון, לגינה, אני תמיד צריכה לבדוק איזה אוכל מוגש ולהיערך מראש עם תחליפים ולדאוג לו לפני היציאה מהבית."
מה הקשיים בלהיות אימא לחולה צליאק?
"אחד הקשיים הכי גדולים זה חוסר מודעות של אנשים בסביבה למחלת הצליאק. מאחר שהסביבה פחות מודעת וערוכה, יש קשיים בכל מפגש חברתי."
מה תגידי לאימא שרק גילתה שהבן שלה חולה בצליאק?
"אגיד לה מה שד"ר איציק בר אור אמר לי: 'אם לבחור משהו מספר האלרגיות והמחלות אצל ילדים, לבחור בצליאק. לקחתי מהמשפט הזה שיש צרות גדולות יותר. קל לשמור על ילד בריא במקרה הזה, צריך 'רק' להימנע מגלוטן.
ד"ר איציק בר אור, מנהל יחידת גסטרו ילדים במרכז הרפואי וולפסון, מסביר מה צריך לדעת על מחלת הצליאק. לדבריו, נכון להיום בישראל יש בקירוב 50 אלף איש חולי צליאק, בין חצי אחוז לאחוז מתושבי מדינת ישראל.
מה זו המחלה המכונה מחלת "אלף הפנים"? מה הם תסמיניה?
"התסמינים מגוונים, על כן המחלה קיבלה את הכינוי 'מחלת אלף הפנים'. בעבר התאפיינו ילדים חולי צליאק בחוסר שגשוג, בתפיחות של הבטן ובשלשולים, ואילו כיום התמונה אחרת. מצבים קליניים נוספים כגון אנמיה, חוסר ברזל, קומה נמוכה, כאבי בטן, הקאות, שלשולים או עצירות לצד הפרעה באנזימים, מתווספים לרשימת התסמינים של המחלה.
"מחלת צליאק מאופיינת בתמונה קלינית של תת ספיגה, הנובעת מנזק דלקתי לרירית המעי הדק בגלל אכילה של גלוטן. הנזק בא לידי ביטוי באנשים בעלי רגישות יתר על רקע גנטי. חשיפה לגלוטן גורמת תגובה דלקתית במעי, אשר פוגעת ביכולתו לספוג רכיבי מזון חיוניים. לכן המחלה עלולה להביא לתת תזונה ולפגיעה במערכות הגוף."
מהו הליך האבחון של המחלה?
"בכל חשד לקיום מחלת צליאק, הרופא יבצע בדיקות סרולוגיה (בדיקות לרמות נוגדנים), זיהוי נוגדנים נגד רכיב הקרוי TTG (Tissue Trans-Glutaminase). במקרה של תשובה חיובית, משלימים את האבחון באמצעות בדיקת גסטרוסקופיה ולקיחת ביופסיות. כיום אפשר בחלק מהמקרים לבצע אבחון גם ללא גסטרוסקופיה. ביחידת גסטרו ילדים, בבית החולים וולפסון, מתבצעים אבחון ומעקב אחר חולי צליאק."
